Malattie rare, l’importanza di IntegRare

Una patologia che colpisce una piccolissima percentuale di persone è un problema di tutti

Nasce un progetto per rinforzare l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale

 

UNIAMO è la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia ed ha lanciato un nuovo progetto molto importante. Abbiamo intervistato Annalisa Scopinaro, Presidente della Onlus, per avere maggiori informazioni su questa iniziativa.

In cosa consiste il progetto ‘INTEGRARE’ e quali finalità persegue?
“Il progetto IntegRare si inserisce nelle attività della Federazione volte a raccordare le cure sanitarie con l’assistenza sociale, in modo da puntare verso una presa in carico “olistica” della persona, una presa in carico che tenga conto di tutte le sfaccettature della vita (salute, ma anche lavoro, scuola, tempo libero, hobby ecc). Riprendendo un ideale filo rosso conduttore, da un lato cerca di fornire alle famiglie e alle persone con malattia rara un bagaglio di conoscenze che sappia renderli interlocutori consapevoli nei confronti delle istituzioni. Quindi formazione sul progetto di vita, su tutti i diritti legati alle certificazioni di invalidità ed handicap, gli strumenti a disposizione e gli interlocutori precisi per ogni azione, i supporti psicologici e i percorsi di aiuto. Dall’altro dà ai rappresentanti dei pazienti le conoscenze e gli approfondimenti che permettano una azione di advocacy più incisiva. Di qui quindi la formazione sulla legge del terzo settore, la conoscenza delle leggi e degli interlocutori.
Il progetto è finanziato su bando del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali e vede Uniamo in partenariato con AISAC, Aidel22, AbCriduChat e Mitocon, tutte associazioni federate.”

Da chi e da quali esigenze è nata l’idea di questo progetto?
“Nel corso del tempo abbiamo verificato, sia con sondaggi verso le associazioni sia raccogliendo le domande e le necessità delle persone con malattia rara attraverso il nostro servizio di Ascolto, informazione e orientamento (SAIO) come ancora oggi ci siano informazioni plurime sugli argomenti dei nostri incontri ma poche certezze. Spesso le persone sono frastornate da quello che trovano in rete e non sanno quali siano gli interlocutori affidabili a cui prestare ascolto.
Abbiamo quindi pensato di proporre al Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali questo progetto, forti anche della collaborazione di una serie di associazioni che con noi hanno voluto condividere questa visione.”

Quali sono o potrebbero essere gli ostacoli al raggiungimento degli obiettivi del progetto? 
“L’estrema frammentazione delle azioni sociali, che dipendono da scelte politiche a livello di singolo Comune, non aiuta a delineare un quadro omogeneo. Se già in sanità abbiamo 20 sistemi diversi, uno per Regione, nel sociale rischiamo di averne 8.000 uno diverso dall’altro. Non è poi sempre semplice far capire l’importanza sia della formazione che del mettersi in rete e scambiarsi informazioni corrette. Noi ce la mettiamo tutta.” 

Perché il progetto è tanto importante?
“Noi pensiamo che sia importante perché le persone con malattia rara non hanno bisogno solo di cure sanitarie o terapie. Delle 8.000 malattie rare più o meno conosciute solo 300 hanno una terapia (e praticamente nessuna una cura). Quindi bisogna allargare l’orizzonte a tutti gli aspetti di vita e cercare di ottenere quelli che sono già diritti sanciti dalla Costituzione e dalle leggi che via via sono state promulgate. Occorre solo metterle in pratica: questo significherebbe restituire alle persone con malattie rare una qualità di vita migliore e, in alcuni casi, assicurare loro anche la possibilità di lavorare e di esplicare in pieno la loro funzione di cittadini.”
Vuole mandare un messaggio all’opinione pubblica e alle istituzioni?
“Le persone con malattia rara hanno una patologia, ma non sono la patologia. Questa distinzione non va mai dimenticata, come non bisogna dimenticarsi che equità non vuol dire dare lo stesso a tutti, ma mettere tutti in condizione di avere gli stessi diritti, eliminando le differenze e colmando i gap (o gli handicap, come venivano definiti). Se la società fosse fatta su misura per le fragilità non avremmo bisogno di altro. Non dimentichiamo che tutti noi attraversiamo momenti di fragilità, anche se in piena salute: siamo tutti bambini, diventiamo nella maggior parte dei casi anziani e poi vecchi, può capitare che ci rompiamo una gamba o che per un mal di schiena siamo forzati a letto, la nostra vista può calare e il nostro udito affievolirsi. In queste occasioni ci rendiamo pienamente conto di come una società più attenta possa fare la differenza: ausili, supporti, ma anche architetture non limitanti e l’eliminazione delle barriere architettoniche e mentali sarebbero fondamentali.”

Una malattia viene definita rara quando la sua incidenza sul totale della popolazione non supera una soglia stabilita, ma il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7000 e le 8000. Si tratta, dunque, non di pochi malati, ma di milioni di persone che in Italia lottano e convivono con malattie ancora sconosciute. Persone e cittadini che hanno il diritto di avere una vita diversa; e se non potrà essere normale, almeno che sia migliore.